Présentation générale de la maladie de Lyme

La "maladie de Lyme" est une maladie infectieuse bactérienne classée parmi les "borrélioses" parce qu'induite par des bactéries du type "Borrelia", qui elles-mêmes font partie de la famille des "spirochètes" (de forme spiralée). Cependant nous observons que la maladie est bien plus complexe, faite de plusieurs co-infections, accompagnées d'une immuno-déficience ou d'un déséquilibre du système immunitaire. Elle évolue sur plusieurs années ou décennies et peut affecter divers organes et divers systèmes.

Dans 75% des cas, ce sont les nympes de tiques qui transmettent la borréliose, contre 25% pour la femelle adulte (Dr Hopf-Seidel).

Voir les tailles réelles.

En France, pendant des années a régné un déni total face à cette maladie dans sa forme chronique. Déni mondial (avec omerta totale de l'OMS), auquel s'ajoute un déni  typique "à la française", comme pour le nuage de Tchernobyl.

Elle est mieux connue, mieux diagnostiquée et mieux traitée en Allemagne où les médecins sont libres de développer leur propre approche de soin (ils ne sont pas surveillés par un "ordre des médecins" qui reste, rappelons-le, une exception française). Aux USA la maladie a longtemps été niée, et les protocoles de détection et de soins imposés par l'IDSA (Infectious Diseases Society of America) étaient totalement obsolètes. Pourtant, deux anciens membres fondateurs de l'IDSA (Dr Waisbren et Dr Burrascano) dénonçaient depuis longtemps ces directives et confirmaient la réalité de la forme chronique de la maladie qui demande une approche de soin différente. Le situation a récemment évoluée aux USA (reconnaissance de la forme chronique de la maladie - déc. 2016). Mais la France qui s'est calquée sur les directives de l'IDSA, est restée jusqu'ici figée sur ses positions de façon irrationnelle. Les députés et sénateurs ont pourtant interpelé les gouvernements à de très nombreuses reprises depuis 2004, ainsi que les associations. 

Il faut savoir que depuis janvier 2012, le déni médical des autorités françaises s'était transformé en véritable répression contre les chercheurs, les biologistes et les médecins qui tentent d'alerter les services de santé au sujet des maladies transmises par les tiques et apporter une aide aux malades.

Cependant, grâce au travail incessant mené depuis des années par certains infectiologues, médecins et biologistes, et les malades réunis en associations, soutenus depuis le printemps 2016 par la presse, les radios et la télévisions qui se font enfin le relais des voix qui s'élèvent pour dénoncer ce scandale sanitaire, une brèche s'est ouverte et le gouvernement a accepté de mener une première action (période électorale oblige) : un "plan d'action national" a été lancé. Cependant ni ce plan d'action, ni les nouvelles directives de la Haute Autorité de Santé publiées des années plus tard n'ont amené de véritables changements concrets pour le diagnostic, la prise en charge, et la reconnaissance des personnes atteintes. Encore moins pour les traitements.

1/ La maladie est mal diagnostiquée

Les médecins connaissent fort mal cette maladie dans sa forme chronique. Ils ont en tête que la maladie de Lyme est rare et débute obligatoirement par un érythème migrant. C'est donc la dernière chose à laquelle ils penseront en cas de problèmes de santé chroniques... s'ils y pensent ! Pourtant, les chiffres prouvent que le nombre de cas explose littéralement. La plupart du temps, les patients reçoivent des diagnostics erronés. 

Par ailleurs, les noms donnés à certains syndromes invalidants dont les chercheurs n'ont pas trouvé l'origine sont maintenant utilisés comme des noms de maladie. Tout le monde oublie que ce ne sont que des symptômes dont on ignore la cause ! C'est le cas pour la fibromyalgie : plus personne ne s'occupe de rechercher et traiter la cause, qui dans bien des cas est une borréliose ou une infection froide. A propos de la fibromyalgie, lire ceci.

2/ Les analyses de sang (sérologies) ne sont pas fiables    

• Petit résumé explicatif  
• Maladie de Lyme : jeux de hasard avec l’ELISA
• Sérologies Lyme négatives alors que l'infection est bien présente - explications    
• Seronegative or False Negative Lyme Disease, An Annotated Bibliography
• Limitation of serological testing for Lyme borreliosis : evaluation of ELISA and western blot in comparison with PCR and culture methods : "Lyme borreliosis patients who have live spirochetes in body fluids have low or negative levels of borrelial antibodies in their sera."

• Faible sensibilité du test Elisa - étude de 2016           
  

Un autre problème préoccupant est que les laboratoires français (suivant les directives des autorités de santé) ne pratiquent pas les tests permettant de déceler au mieux la borréliose. Ils ne font que le test classique qui détecte, au mieux, la borréliose en phase aiguë, avec infection récente provoquant une hausse importante des anticorps au bout de 4 à 6 semaines environ (tests "ELISA" ou équivalent ELFA, CLIA,...). Il existe un test de dépistage plus performant en ce qui concerne la borréliose chronique, selon la méthode "Western Blot" (l'un des meilleurs tests à ce jour serait celui de la marque "All-Diag" ou "Mikrogen"). Ce test est prescrit en 2e intention, uniquement si le premier test est positif. Il s'agit d'un test automatisé, dont la fiabilité est là aussi loin d'être parfaite, mais il est déjà beaucoup plus sensible et plus précis. Un laboratoire français formé aux techniques allemandes de dépistage a utilisé ce test avec une méthode de lecture plus poussée au microscope. Aussi incroyable que cela puisse paraître, ce laboratoire a subit les foudres des référents nationaux de la Borréliose qui ont réussi à faire interdire cette méthode plus poussée (donc plus fiable) de dépistage et à faire fermer le laboratoire ! Voir la page "Presse",  les articles de 2012, pour plus d'infos à ce sujet.

Il existe aussi une polémique sur les seuils de positivité qui diffèrent d'un pays à l'autre. Le même problème existe pour le Sida, une sérologie identique sera considérée comme "positive" dans certains pays et "négative" dans d'autres, uniquement pour des questions de "seuils".

La sérologie n'est pas 100% fiable mais elle doit cependant être réalisée. Encore faut-il trouver un médecin traitant qui accepte de faire une prescription pour une sérologie Lyme. Il y a de nombreux témoignages de personnes qui n'ont reçu que moquerie et sarcasmes (ou au mieux une forte réticence) lorsqu'elles ont demandé à leur médecin une sérologie pour la maladie de Lyme. Cependant, même une fois la prescription en main rien n'est gagné, puisque le test effectué en laboratoire classique sera l'ELISA, tout à fait insuffisant. Voir page  Que faire ? pour savoir comment procéder pour les tests.

Pour bien comprendre ce problème des analyses qui, pour Lyme, est crucial et central, il est bon de se reporter aux directives du Dr Burrascano (cliquer sur le lien et voir les éléments surlignés pages 3, 4 et 6) grand spécialiste de la maladie de Lyme aux USA. Il explique clairement que, dans la mesure où la borreliose est une infection immunosuppressive (c'est à dire qu'elle inhibe les réactions du système immunitaire), les analyses qui recherchent les réactions du système immunitaire ne peuvent en aucun cas être considérées comme fiables. Il confirme que le test Elisa n'a pas de valeur pour affirmer ou rejeter un diagnostic de borréliose et que seul l'examen clinique est déterminant, au-delà de toute analyse biologique. 

Voir "Les 9 critères diagnostic" du Dr Horowitz  

Selon le Dr Armin Schwarzbach du Borreliose Centrum Augsburg,

jusqu’à 70% de tous les tests ELISA restent négatifs malgré l'infection.

"Le problème est que dans les tests ELISA, trop peu d’antigènes et de lysats recombinants sont utilisés,

donnant des mélanges faux ou incomplets. Nous savons maintenant qu’il y a beaucoup de nouvelles sous-espèces de Borrelia",

 dit Schwarzbach.

Pour illustrer ce déni affligeant des milieux médicaux, voici un extrait du compte-rendu de la conférence de consensus en thérapeutique anti-infectieuse de 2006 sur le thème "Borréliose de Lyme, démarches diagnostiques, thérapeutiques et préventives" : "La démarche diagnostique doit toujours comprendre en première intention un test ELISA. En cas de résultat négatif, il n'y a pas lieu de faire un test de confirmation. Un test ELISA positif ou douteux doit être confirmé par immuno-empreinte (Western Blot)."

Pour quelle raison les médecins et autorités médicales s'entêtent dans ces points de vus étroits alors que les spécialistes de la maladie (ILADS) et les très nombreux témoignages prouvent que les tests actuels ne sont absolument pas fiables en cas d'infection chronique (et parfois même en cas d'infection aiguë) ?

3/ la maladie est mal soignée

Le 3e problème, tout aussi grave, est la très mauvaise prise en charge de la maladie (et donc du malade) une fois qu'elle est détectée. Des médecins qui ne connaissent pas suffisamment cette infection dans sa forme chronique vont prescrire des traitements tout à fait insuffisants (une seule cure de 15 à 21 jours d'antibiotiques, selon les directives obsolètes des autorités de santé), des traitements sans précaution vis à vis des réactions Herxheimer ni considération de santé globale. Les erreurs de traitement peuvent engendrer une aggravation dramatique sur le long terme, avec un système immunitaire et un système digestif très affaiblis, des bactéries qui prennent des formes résistantes et deviennent de moins en moins accessibles, une saturation de toxines/neurotoxines (relarguées lors de la lyse des bactéries) qui provoquent des troubles intenses, graves, ainsi que des réactions inflammatoires aggravées.

"La controverse en ce qui concerne la recherche 

dans la Borréliose de Lyme est une affaire honteuse.

Et je dis cela parce que toute l'histoire est corrompue par la politique.

L'argent va à des personnes qui durant 30 années

ont toujours produit la même chose, à savoir : RIEN !"

Dr Willy Burgdorfer 

4/ une maladie "rare" ?? et "facilement traitée" ??

Les infectiologues et rares médecins qui connaissent la maladie de Lyme en font trop souvent une "maladie rare" (article 1 - article 2) ou  une maladie que l'on peut traiter facilement avec 2 ou 3 semaines d'antibiotiques. Ils nient le fait que l'on est face à une épidémie, nient la chronicité de la maladie qui peut engendrer des troubles graves et des handicaps, et nient la violence des symptômes physiques et psychiques endurés par la personnes.

Pourtant voici une liste de 273 études scientifiques qui attestent de la persistance de la borréliose de Lyme.